Българска Хънтингтън Асоциация

Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация" е официално призната през 2014 г. като нестопанска организация с общественополезна дейност, занимаваща се с болестта на Хънтингтън в страната. Асоциацията представлява общност за подкрепа, пространство за доверие, разбиране и грижа за засегнатите от редки неврологични заболявания. 

Българска Хънтингтън Асоциация има напълно безплатна телефонна линия (0800 30097), на която пациентите могат да получат информация по социални, медицински и правни въпроси. 

 Основни цели

Сред поставените основни цели на Асоциацията са:

• изграждане на съпричастна и информирана общност в подкрепа на хората с редки заболявания в страната;
• подпомагане обмяната на информация между хора, свързани от болестта на Хънтингтън и техните близки;
• улесняване обмена на информация между непрофесионалните организации и професионалистите в областта;
• стимулиране на сътрудничеството между европейската общност на болестта и професионалния сектор с организациите, работещи в България и по света;
• сътрудничество с европейски и държавни здравни институции, организации и други ръководни органи;
• стимулиране на сътрудничеството и работата в партньорство с Международната асоциация за болестта на Хънтингтън;
• подобряване достъпа до актуална терапия и специализирани услуги за засегнатите.

Предмет на дейност

Основните дейности на Асоциацията са:

• създаване на информационна банка за болестта на Хънтингтън и всички допирни дисциплини;
• разпространение, редактиране и издаване на информацията от тази банка пред страдащите от заболяването и техните близки, специалисти и обществеността чрез публикуване на статии, книги, изследвания и друг вид изяви;
• популяризиране чрез медиите на проблемите в областта на лечението и мерките, предприети за подпомагане на лицата, страдащи от болестта на Хънтингтън.
• медиация в контактите между специализираните институции за лечение и неправителствения сектор в България и други държави.

От 2015 г. инициативите на Асоциацията са насочени към немедицинската грижа за хората, живеещи с редки заболявания и техните семейства и предоставянето на социална подкрепа. Част от инициативите включват психосоциален патронаж, летни лагери за пациенти с редки болести, обучения и събития за повишаване на капацитета за самозастъпничество. Екипът от специалисти в областта на психичното здраве и рехабилитацията при редки болести предлага онлайн или индивидуални консултации на място, формират се групи за подкрепа и обучения за самопознание. Ключов приоритет е също изграждането на мрежа от центрове за немедицинска грижа и подкрепа, които да бъдат достъпни за всеки нуждаещ се на територията на цялата страна.

Център за хора с редки болести

От 2017 година, като инициатива на БХА, функционира Център за хора с редки болести, в който се предлагат мултидисциплинарни услуги от експерти в областта, както и консултации с:

• психолог – психо-социална подкрепа за справяне и интерграция;
• социален работник – асистенция за пацианта и семейството му;
• рехабилитация – когнитивна рехабилитация и физиотерапия за подобряване на общото състояние.

Тел.: 0800 30097; 0876 510846

E-mail: info@huntington.bg

Сайт: www.huntington.bg

Фейсбук страница: Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association