Българска Хънтингтън Асоциация
Пациентски организации

Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация" е официално призната през 2014 г. като нестопанска организация с общественополезна дейност, занимаваща се с болестта на Хънтингтън в страната. Асоциацията представлява общност за подкрепа, пространство за доверие, разбиране и грижа за засегнатите от редки неврологични заболявания.
Българска Хънтингтън Асоциация има напълно безплатна телефонна линия (0800 30097), на която пациентите могат да получат информация по социални, медицински и правни въпроси.
Основни цели
Сред поставените основни цели на Асоциацията са:
- изграждане на съпричастна и информирана общност в подкрепа на хората с редки заболявания в страната;
- подпомагане обмяната на информация между хора, свързани от болестта на Хънтингтън и техните близки;
- улесняване обмена на информация между непрофесионалните организации и професионалистите в областта;
- стимулиране на сътрудничеството между европейската общност на болестта и професионалния сектор с организациите, работещи в България и по света;
- сътрудничество с европейски и държавни здравни институции, организации и други ръководни органи;
- стимулиране на сътрудничеството и работата в партньорство с Международната асоциация за болестта на Хънтингтън;
- подобряване достъпа до актуална терапия и специализирани услуги за засегнатите.
Предмет на дейност
Основните дейности на Асоциацията са:
- създаване на информационна банка за болестта на Хънтингтън и всички допирни дисциплини;
- разпространение, редактиране и издаване на информацията от тази банка пред страдащите от заболяването и техните близки, специалисти и обществеността чрез публикуване на статии, книги, изследвания и друг вид изяви;
- популяризиране чрез медиите на проблемите в областта на лечението и мерките, предприети за подпомагане на лицата, страдащи от болестта на Хънтингтън.
- медиация в контактите между специализираните институции за лечение и неправителствения сектор в България и други държави.
От 2015 г. инициативите на Асоциацията са насочени към немедицинската грижа за хората, живеещи с редки заболявания и техните семейства и предоставянето на социална подкрепа. Част от инициативите включват психосоциален патронаж, летни лагери за пациенти с редки болести, обучения и събития за повишаване на капацитета за самозастъпничество. Екипът от специалисти в областта на психичното здраве и рехабилитацията при редки болести предлага онлайн или индивидуални консултации на място, формират се групи за подкрепа и обучения за самопознание. Ключов приоритет е също изграждането на мрежа от центрове за немедицинска грижа и подкрепа, които да бъдат достъпни за всеки нуждаещ се на територията на цялата страна.
Център за хора с редки болести
От 2017 година, като инициатива на БХА, функционира Център за хора с редки болести, в който се предлагат мултидисциплинарни услуги от експерти в областта, както и консултации с:
- психолог – психо-социална подкрепа за справяне и интерграция;
- социален работник – асистенция за пацианта и семейството му;
- рехабилитация – когнитивна рехабилитация и физиотерапия за подобряване на общото състояние.
Тел.: 0800 30097; 0876 510846
E-mail: info@huntington.bg
Сайт: www.huntington.bg
Фейсбук страница: Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association
Свързани продукти
НЕЙДЗИН - ТРАКТ ЗА ВЪТРЕШНОТО
ХРОНИЧНА ВЕНОЗНА БОЛЕСТ - НИКОЛАЙ ДОНЧЕВ
ЛЕЧЕБНИЯТ КОД - Д-Р АЛЕКС ЛОЙД, Д-Р БЕН ДЖОНСЪН - ХЕРМЕС
ШИНРИН-ЙОКУ ИЗКУСТВОТО И НАУКАТА НА ГОРСКОТО КЪПАНЕ - Д-Р ЦИН ЛИ - ХЕРМЕС
ЛЕЧИТЕЛЯТ МЕДИУМ - НАЙ-ПОЛЕЗНИТЕ ХРАНИ - АНТЪНИ УИЛЯМ - ХЕРМЕС
РИТУАЛНИ ИЗМИВАНИЯ - ПОЛИВКИ - ГЕОРГИ МИШЕВ - ШАМБАЛА
Свързани статии
- д-р Диана Василева Вълова-Танева
- д-р Димитър Русев Димов
- д-р Даринка Митева Иванова
- д-р Бонка Павлова Савова
- д-р Анна Владимирова Алексиева
- Сърдечната кашлица е симптом на по-сериозни сърдечни заболявания
- д-р Георги Николов Георгиев
- Кока
- Защо не е полезно за боледуващите да имат много посетители?
- д-р Добри Добрев Панев
Коментари към Българска Хънтингтън Асоциация