Българска асоциация болест на Уилсън

Болестта на Уилсън или хепатолентикуларна дегенерация представлява автозомно-рецисивно заболяване на медния метаболизъм. Характерно е увеличеното съдържание на мед в организма. Той се натрупва в различни органи, но най-голямо количество в черния дроб, мозъка, бъбреците и роговиците на очите. Нерядко пъти се констатират чернодробни, неврологични и психиатрични прояви. Болестта на Уилсън е успешно лечима болест, за разлика от останалите генетични заболявания. Предотвратяването на тежките и необратими последствия зависи главно от ранното диагностициране и методите на лечение. В случаите, в които заболяването е открито рано и е лекувано адекватно, лицата страдащи от болестта на Уилсън биха могли да се наслаждават на добро качество на живот.
Проблемите, с които се срещат българските пациенти са свързани със закъснение при поставянето на диагнозата, липсата на информираност за характерните особености на заболяването, както сред медицинските служители, така и сред самите заболели. Липсата на съвременни и ефективни медикаменти за лечението на болестта на Уилсън в България е сериозен проблем.

Българска асоциация болест на Уилсън (БАБУ) представлява непартийна, доброволна, независима организация на лицата, страдащи от болест на Уилсън и семействата им.

Основните цели, с които е ангажирана Асоциацията са:

1. Защита на основните права на лицата, носители на болестта на Уилсън да получат безплатна своевременна, достатъчна и качествена медицинска помощ.

2. Да обединява, насърчава и предоставя информация на хората, имащи болест на Уилсън и семействата им.

3. Осигурява по-успешна адаптация на болните от това заболяване и емоционалните последици от него.

4. Подкрепя развитието от професионална гледна точка развитие и квалификацията на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностицирането, лечението и рехабилитирането на лицата, страдащи от болестта на Уилсън.

Адрес: гр. София, ж.к. "Хиподрума", ул. "Софийски герой",  бл. 116, вх. А, ап. 6
Телефон: 0897 993565
Електронна поща: info@wilsonbg.org
Сайт: http://www.wilsonbg.org