Асоциация Булозна Епидермолиза (АБЕ България)

Асоциация Булозна Епидермолиза (АБЕ България) е сформирана през 2023 г. от пациенти и родители на деца с генетичното заболяване. Организацията приема като мисия и основни цели защитата правата на засегнатите от рядкото заболяване, държавната подкрепа, достъпът до лечение и изграждането на силна, подкрепяща общност.

Асоциацията се занимава с:

• осигуряване на помощ, информация и подкрепа на семейства на новородени с булозна епидермолиза ("пеперудени" деца);
• да подпомага въвеждането и разпространението на нови терапии;
• да спомага за организирането на по-модерна грижа за възрастните пациенти с ЕБ.

Асоциация Булозна Епидермолиза е част от семейството на международната пациентска организация за булозна епидермолиза DEBRA International, както и е представена в Националния алианс на хора с редки болести - България.

Организацията се ръководи от Управителен съвет – председател Елена Енева, членове Марина Колчагова и Незабравка Асенова.

Контакти: Елена Енева – 0886 135303; Марина Колчагова – 0888 591082; Незабравка Асенова – 0886 695860

Уеб сайт: https://abebulgaria.com/