EB DEBRA Bulgaria - Пациентска организация за булозна епидермолиза

EB DEBRA Bulgaria е пациентска организация, създадена през 2023 г. Представлява и подкрепя хора, страдащи от булозна епидермолиза (ЕБ, по-известни като "пеперудени" деца) в нашата страна. Тя е своеобразен мост, чрез който засегнатите от генетичното заболяване могат да разчитат на информация, психологическа подкрепа, съпричастност, достъп до актуални медицински данни и новости по темата.

Основна дейност и мисия

EB DEBRA Bulgaria работи активно в полза на пациенти и родители, специалисти и институции и за по-доброто сътрудничество и взаимодействие между тях. Усилията на организацията са насочени в посока:

• улесняване на комуникацията между лекари, пациенти и институции;
• осигуряване на точна и структурирана информация;
• въвеждането на съвременни медицински практики в нашата страна.

Организацията и специализиран екип от дерматолози, психолог, анестезиолог, ерготерапевт, хирург и други професионалисти предоставят помощ, подкрепа и услуги, съобразени със специфичните нужди при булозна епидермолиза.

Семействата, чиито малки членове са родени с ЕБ, могат да разчитат на съдействие от страна на EB DEBRA Bulgaria по отношение на психологическа подкрепа и осигуряване на навременна и адекватна медицинска грижа.

От организацията работят активно с местни и чуждестранни специалисти, насочват пациенти към текущи клинични проучвания за нови лечения.

От EB DEBRA Bulgaria си сътрудничат с център от съседна страна, който приема деца от нашата страна и региона за специализирано лечение.

Постигнати цели

EB DEBRA Bulgaria се стреми българските пациенти с ЕБ да имат достъп до най-иновативните терапии в света. В резултат от усилията на организацията в България е налице (от 2023 г.) първата официално одобрена терапия в света при хора с гранична и дистрофична булозна епидермолиза – брезовия крем Filsuvez. Той се покрива от НЗОК.

От 2025 г. българските пациенти с най-тежката форма на заболяването могат да провеждат лечение с генната терапия Vyjuvek, като процесът по подбиране и включване на подходящи пациенти в програмата е в ход.

Лице за контакт: Мария Георгиева

E-mail: ebdebrabulgaria@gmail.com
Сайт: https://www.ebdebrabulgaria.com/