Сдружение "Ретина България"

Сдружение "Ретина България" е пациентска организация в подкрепа на хората с редки и широко разпространени болести на ретината. Регистрирана е през 2018 г. в столицата без регионални представителства в други градове от страната. Основната идея на организацията е създаването на експертна дейност, осигуряваща превенция, лечение и рехабилитация за хора, засегнати от пигментен ретинит, синдром на Ушер, макулна дегенерация и целия спектър дегенеративни болести на ретината. В работата си Сдружението залага на сътрудничеството с различни заинтересовани страни за въвеждането на политики, които да осигурят качествено здравеопазване и социални дейности за хора със заболявания на ретината. Популяризират се и се насърчават проучвания, осигуряващи напредъка на иновативни методи на диагностика и лечение в тази област. Залага се на повишаване на информираността на обществото в процеса по предоставяне на здравни и социални грижи на пациенти със заболявания на ретината, както и на актуализиране на знанията на здравните власти в тази посока.

Главната визия на организацията е в създаването на свят, в който зрението може да бъде запазено или възстановено.

Структура

Сдружението е с едностепенна система на управление. Разполага със следните органи на управление:

• Управленски съвет;
• Общо събрание, съставлявано от учредителите.

Дейността се подпомага от два консултативни съвета:

• Научно-медицински (НМКС);
• Младежки (МС).

Мисия и основни цели на Ретина България

Основната мисия на организацията е в постигането и намирането на действащи решения за подобряване живота на хората с редки, генетични и често срещани заболявания на ретината. Дейността на сдружението е насочена към постигането на следните цели:

• Предоставяне на универсален достъп до генетична диагностика и консултация на засегнатите от наследствени болести на ретината;
• Осигуряване на достъп до налично лечение и лечение в развитие, както и достъп до клинични проучвания.
• Въвеждане на скринингови програми за макулна дегенерация и диабетна ретинопатия, свързана с възрастта. Осигуряване на навременна диагностика, лечение и рехабилитация.
• Поддържане на регистри на пациентите, съдържащи данни от реалния живот.
• Предоставяне на универсален достъп до налично лечение за засегнатите от възрастово-обусловените болести на ретината – диабетна ретинопатия и макулна дегенерация свързана с възрастта.
• Възможност за достъп до медицински изделия и асистиращи технологии. Достъп до хабилитация и рехабилитация, осъществявани според добрите международни практики.

Организацията участва в дейностите на Европейската референтна мрежа по редки очни болести (ERN-EYE), чрез ангажираността на председателя на Управителния съвет д-р Петя Стратиева в групата на Европейските пациентски застъпници(ePAG).

Работно време

Организацията работи в следния график:

• понеделник – петък: 09:00 ч. – 18:00 ч.

Адрес: гр. София, ул. Сан Стефано № 17, ет. 6
E-mail: info@retinabulgaria.bg
Сайт: https://retinabulgaria.bg
Тел: 0882 943310
Фейсбук страница: Ретина България