Пациентска организация ДЕБРА България

Пациентска организация ДЕБРА България защитава правата и интересите на хора, страдащи от Булозна Епидермолиза (ЕБ).

Основана през 1994 година под името Сдружение Булозна Епидермолиза България (СБЕБ), организацията информира и подпомага болните от булозна епидермолиза и техните близки.
През 2011 година е преименувана на ДЕБРА България и това показва, че тя принадлежи към сходни пациентски организации - DEBRA Europe и DEBRA International.

Цели на организация ДЕБРА България:

• Да осигурява информация за заболяването и търсенето на лечение;
• Да осигури спазването на правата на хората с ЕБ - правото им на специални превръзки, медикаменти, лечение, финансова подкрепа от държавата;
• Да оказва морална и материална подкрепа на болните и семействата им;
• Да съдейства за интеграцията им в обществото.

ДЕБРА България създава и проекти, с фондове към тях, в които се натрупват средства от дарения. Те се използват за подпомагане на болните в различни направления.

Проекти:

1. Проект "Грижа за новородените" - родителите получават:

• Информационна кутия, която съдържа - информация за болестта, указания за диагностициране, списък с лекарствените и превързочни материали, указания за получаване на безплатни превръзки, както и всяка друга информация, свързана с болестта и списък със социалните придобивки, които се полагат;
• Пакет първа помощ - той включва медикаменти, превръзки и други материали, за първите дни от живота на новороденото;
• Тематични подаръци за децата до 7 годишна възраст - за нова година и за деня на детето.

2. Проект "Спешна помощ" - чрез него се помага на пациенти с ЕБ, като им се поемат разходи за лечение, които не се покриват от Здравната каса

3. Проект "Медикаменти, козметика и медицинска храна за болните от ЕБ" - към настоящият момент медикаментите не се поемат от Здравната каса. Чрез този проект, сдружението се старае да осигури медикаментите, които са необходими за грижа за раните и кожата

4. Проект "Глътка отдих"- проектът е създаден, с цел да се осигури годишна почивка на семейства на деца, болни от ЕБ със съдействието на спонсори

5. Проект "Грижа за изоставени деца в социални домове" - чрез този проект, сдружението осигурява медикаменти, превръзки и медицинска храна на деца с ЕБ, които са изоставени от родителите си и са настанени в социални домове.

ДЕБРА България е неправителствена организация, с нестопанска цел и няма печалба от дейността си. Всички лица, ангажирани с дейността на Сдружението, включително и тези, заети с неговото управление, полагат напълно доброволен и безплатен труд.

За контакти:

гр. София

жк "Лагера", ул. "Плиска" № 29

Невена Димитрова

тел.: 0882 919 167

Email: contact@debrabg.org

Facebook страница: DEBRA Bulgaria