Национална асоциация по мукополизахаридоза

Асоциацията по мукополизахаридоза е основана през 2007 година. В нея членуват общо осем семейства. Заболелите лица в България са на възраст от седем до тридесет и две години. Мукополизахаридозата е рядко срещано заболяване. Неговата честота е 1 на 130 000. В Европейската лекарствена комисия (ЕМЕА) от 01.01.2007 година има регистриран лекарствен препарат за два от основните типове II и VI. За съжаление в България той не се прилага на заболелите лица, като една от причините е високата му цена.

Базисна задача на Националната асоциация по мукополизахаридоза е целенасоченото лобиране за включването на медикамента в Наредба № 34, за да се осигури държавно финансиране.

Адрес: гр. Сливен, ул. "Владислав Очков" № 47
Телефон: 0898 688767
E-mail: dessy_pavel@mail.bg