Национален алианс на хора с редки болести
Пациентски организации
Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ) представлява неправителствена организация, която обединява различните пациентски организации и лицата, които страдат от редки заболявания.
Алиансът е основан през 2007 г. от представителите на осем заболявания, за да защити техните права и да им окаже съдействие за подобряването на превенцията, дигностиката, лечението, рехабилитирането и качеството им на живот.
През 2012 г. НАХРБ се ангажира с проблемите на общо 49 заболявания, като чрез своите дейности се стреми да повиши нивото на информираност на обществото относно специфичните нужди на лицата, имащи редки болести. Взаимодействието със законодателните и здравните институции има насоченост към осигуряване на съответстващо и равнопоставено лечение и грижи за всички пациенти.
Председател на Националния алианс на хората с редки заболявания е г-н Владимир Томов, като основна част от неговите задължения, а и задълженията на всички представители на тази организация са свързани с:
1. Защита на правата на лицата с редки заболявания.
2. Осъществяване на контакт и диалог между Алианса и ръководните органи и национални институции, които имат отношение към редките заболявания (Министерство на Здравеопазването, Министерство на труда и социалните грижи, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия).
3. Запознаване на обществото с характерните особености на заболяванията, превенцията, диагностиката, лечението и рехабилитирането на редките болести, с физиологичните и психологическите последици от тях.
4. Помощ, обединение, насърчаване и информация на хората с редки заболявания и адаптацията им към обществото.
5. Предприемане на мерки за преодоляване на специфичните емоционални последици от заболяванията. Професионално преквалификациране и социално рехабилитиране на хората с редки болести.
6. Помощ за развитието от професионална гледна точка и степента на квалификацията на изследователите и медиците в областта, обвързана с профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитирането на редките заболявания.
7. Окуражаване, помощ и развитие на изследванията за редки заболявания в България и чужбина.
8. Осъществяване на важни контакти с организации с подобни цели в България и чужбина.
9. Осигуряване на финансови средства за лечението и подпомагането на заболелите от редки болести в България и чужбина.
Диагнозата "рядко заболяване" винаги е шокираща за засегнатия пациент и неговите близки, а ежедневието му допълнително натоварва психиката му. Заболяването променя съпружеските отношения, стресира родителите на пациента. Възможно е да отблъсне и голяма част от приятелите, които има. Както заболелите, така и близките им се нуждаят от психологическа подкрепа в различните етапи от болестта.
Адрес: гр. София, бул. "Драган Цанков" № 59
Телефон: 0888 323748
Сайт: rare-bg.com
Коментари към Национален алианс на хора с редки болести