Национален алианс на хората с порфирия

Пациентски организации

Порфириите представляват разнородна група заболявания на обмяната на веществата. В основата на всеки от основните седем вида порфирия стои дефицитът на конкретен ензим от биосинтеза на хема. Той е вроден за всички видове порфирия. Само една част от заболелите развиват рorphyria cutanea tarda, като заболяването възниква след раждането под влияние на различни фактори с екзогенен характер. Ензимният дефицит при порфириите довеждат до метаболитни блокове, които причиняват натрупването на токсични продукти вследствие на обмяната на веществата.

Сдружението "Национален алианс на хората с порфирия" е с нестопанска цел и е непартийно, независимо, на добра воля сдружение, на лицата заболели от различните видове порфирия и семействата им.
В България добре функционира специализираното звено, което обединява диагностицирането, лечението и наблюдението в дългосрочен план на заболелите от различните видове порфирия. Възниква през 60-те години на двадесети век. Основано е от покойния проф. д-р Емил Иванов. При всички порфирии, освен множеството от симптоми, има и гастроентерологични прояви.

От 1994г. звеното по порфирии работи в Клиниката по гастроентерология към УМБАЛ "Св. Иван Рилски", гр. София.

Адрес: гр. София, р-н "Изгрев", бул. "Драган Цанков" № 59, вх. Ж, ет. 2, ап. 6; бул. "Акад. Иван Е. Гешов" № 15 (УМБАЛ "Св. Иван Рилски", Клиника по гастроентерология)
Tел./факс: 02 852 6930
E-mail: sv.ivan_rilski_lvh@abv.bg
Сайт: www.raredis.org