Сдружение ДЕБРА България

DEBRA - Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Assotiation е най-старата организация за лечение на Булозна епидермолиза, създадена в Англия, 1979 год. Нейн патрон е принцесата на Уелс - Даяна. Паричният фонд надминава 1 милион лири, отиващи за спонсориране на различни научни изследвания. Подобни организации се създават и във Франция, Германия, Испания, Италия.

• Октомври 1992 год. - в Страсбург по инициатива на DEBRA - Англия и Франция се състои първата работна среща, на която се създава европейската мрежа на организациите за булозна епидермолиза - European Network of Epidermolysis Bullosa Support Group (DEBRA international), чиито учредители са също организациите от Германия и Испания. Представител на България е доц. д-р Мариана Трашлиева. Тя е единствен представител на източноевропейските държави. По тази причина, регистрираното две години по-късно Сдружение "Булозна епидермолиза - България" с председател доц. М. Трашлиева, се счита също за член-учредител на европейската мрежа.

• От 1993 год. ежегодно представители на DEBRA организациите се срещат на ротационен принцип в различни европейски държави.

• 1995 год. - Сдружение "Булозна епидермолиза - България" е регистрирано в гр. Плевен. За реализацията на този проект допринася Балкан Банк и Медицински университет - гр. Плевен, катедра "Дерматология и венерология", която става и домакин на сдружението.

• 2011 год. - Сдружението възприема новото официално наименование – "ДЕБРА България". То показва принадлежност към европейското и световното семейство на сходните пациентски организации – DEBRA Europe и DEBRA International. Новият  председател на асоциацията е г-жа Десислава Абаджиева.

Основни цели на "ДЕБРА България":

1. Осигуряването и зачитането човешките права на лицата с булозна епидермолиза – право на специализирани превръзки, медикаментозни препарати, лечение, финансови средства за подпомагане от държавната институция.
2. Оказва съдействие за интегрирането на тези лица в обществото.
3. Гарантира осигуряването на изчерпателна информация относно заболяването и осигуряването на качествено лечение.
4. Осъществява морална и материална подкрепа на болните и техните семейства.

Адрес: гр. Плевен, ул. "Ген. Владимир Вазов" № 91, клиника по Дерматология и Венерология - УМБАЛ "Д-р Георги Странски"
Телефон: 064 886622, 064 886758
E-mail: contact@debrabg.org
Сайт: www.debrabg.org