Сдружение Асоциация хипофиза

"Асоциация хипофиза" представлява непартийна, доброволна, независима организация на лицата, имащи редки заболявания на хипофизата и семействата им, която осъществява дейностите си в съгласие с Конституцията на Република България, законите и уставът на организацията.

Асоциацията по определение е юридическо лице с нестопанска цел според текста на Чл. 19 от Закона за юридическите лица с не стопанска цел, осъществяващо дейности в обществена полза.

Управителният съвет на сдружението е съставен от три лица, които членуват в Организацията. Те се избират за период от пет години.

Предмет на дейност на сдружението:

• Осъществяване на връзки с националните органи и организации, с представителите на бизнеса, с различните структури на гражданското общество и сродни организации, които целят функционирането на най-добрите условия за протичането на лечението и живота на заболелите от редки заболявания на хипофизата – акромегалия, Синдром на Кушинг и др.
• Осъществява информационни, образователни, пропагандно-рекламни и консултантски дейности.

Организацията има следните цели:

• закрила и зачитане на основните права на лицата с редки болести на хипофизата;
• постигане на по-добро качеството на живот на лицата с редки заболявания на хипофизата;
• по-добро обучение за медиците от различните специалности за успешно контролиране на редките заболявания на хипофизата, благодарение на разнообразни научни разработки, консултантски услуги, семинари, взаимно подпомагане;
• популяризиране на специализирана литература за повишаване на степента на квалифицираност в областта на лечението и превенцията на редките заболявания на хипофизата и особено ранното им диагностициране;
• пропагандиране на местни и международни идеи относно наличните механизми за контролиране на тези заболявания;
• подобряване на дейностите и ефективността на институциите и учрежденията по отношение на законодателството и инициативи в областта на лечението и профилактиката на тези заболявания;
• създаване на контакт и диалог между Сдружението и различните национални органи и инстанции, които имат отношение към редките заболявания на хипофизата;
• предприемане на разнообразни мерки, за да се преодолеят емоционалните последици от тези болести;
• социална и професионална реинтеграция на заболелите лица;
• осигуряване на подобрено ниво на информация и взаимопомощ между членове и учредители на Асоциацията;
• осъществяване на контакти и интернационално сътрудничество с организации, които са сходни по функции и националната;
• гарантиране наличието на финансови средства за лечението и подпомагането на заболелите лица.

Средства за постигане на целите:

• провеждане на проучвания и консултации, разработване на програми, проекти и планове, които съдействат за решаването на основни проблеми на заболелите от редки болести на хипофизата;
• осъществяване на контакти с близки национални и чуждестранни формации и участие в провеждането на тематични срещи, провеждащи се в страната и чужбина, в областта на здравеопазването и по-специално профилактиката и лечението на редки болести на хипофизата;
• разпространяване на материали сред медицинските среди, носителите на редките заболявания на хипофизата и обществото с цел повишаване на информираността.

За контакти:

• гр. Варна - Ваня Добрева (председател); тел.: 0889 324216; e-mail: acromegaly@abv.bg
• гр. Пловдив - Надежда Йовчева (администратор); тел.: 0886 837027; e-mail: pituitary.bg@gmail.com

Интернет сайт:

• www.pituitary-bg.com