Организация на таласемиците в България

Пациентски организации

от 17 юли 2013г.

Организация на таласемиците в България - изображение

Организацията на таласемиците в България представлява пациентска организация с идеална цел. Основава се по няколко причини. Немалка част от лицата, заболели от таласемия имат оплаквания от различен характер, като за да бъдат удовлетворени се изискват целенасочени действия на определена организация. Друга причина е свързана с преустановяване на практиката "спасяване поединично". Изпитва се необходимост от отстояване и зачитане на правата на лицата с таласемия.

Базисни цели на организацията:

1. Осигуряване на обучения на хората относно проблемите свързани с диагнозата таласемия.
2. Предлагане на съвети на пациентите и носителите.
3. Да осигурява възможност на пациентите, семействата им, доброжелателите за подобрен обмен на идеи и подробна информация.
4. Да си сътрудничат с правителствените и частни структури, от които зависи адекватната терапия и живот на пациентите.
5. Промотира и координира проучванията обвързани с таласемията и методите на подпомагане на лицата, които страдат от заболяването.
6. Увеличаване по всички законови начини на финансовите постъпления, нужни за посочените по-горе дейности.

Основни инициативи на Организацията на таласемиците в България:

1. Запознаване на Министерството на здравеопазването с проблемите във връзка с лечението на това заболяване.
2. Подписване на договор с Националния кръвен център за взаимопомощ за набавяне на кръв.
3. Провеждат се разговори за създаването на различни центрове за пациентите без делене на възрастова основа. Стреми се да осигурят възможности за цялостно лечение и наблюдение от специалисти във всички области на медицината.
4. Постигане на споразумение с TIF за превод и отпечатване на материали.
5. Осъществяване на срещи с пациентски групи и родители на пациенти.