Фондация "Българска асоциация на пациентите с нарколепсия" (БАПН)

Фондация "Българска асоциация на пациентите с нарколепсия" (БАПН), е основана през 2021 г. в град София от родителите на Боряна Димитрова, диагностицирана на 10 г. с нарколепсия тип 1 през 2020 г. - Адриана Андреева Димитрова и Калоян Георгиев Димитров. Основната идея на Асоциацията е в подкрепата и предлагането на помощ на хора с нарколепсия и тези, които се грижат за тях. Насърчава се достъпа до ранна диагностика, практическо и емоционално съдействие и качествено лечение за по-пълноценен живот. Основната дейност на БАПН е насочена в разпространяването на информираност за заболяването, разбирането и уважението към хората с нарколепсия и техните семейства. Чрез периодични организационни събития и мероприятия, подкрепящи групи и разширяване на информация Организацията обединява лица и техните близки, свързани лично или професионално с темата. Създава се общност, подкрепяща и споделяща съвети и практики за подобряване благосъстоянието на пациентите.

Целта на БАПН е насочена в трансформирането на начина, по който хората с нарколепсия имат достъп до диагнозата, грижата, лечението и подкрепата в обществото.

Нарколепсията е хронично, неврологично заболяване, засягащо способността на мозъка да контролира цикъла сън-будност. Проявява се с честа умора през деня и епизоди на голяма нужда от сън. Настъпват пристъпи на краткотраен дневен сън и чести пробуждания през нощта. Пациентите с нарколепсия заспиват неволно и без контрол, което влияе значително на ежедневните активности. Епизодите могат да настъпят по време на шофиране, говорене, хранене. Сред останалите симптоми са внезапна мускулна слабост при будност (катаплексия), халюцинации или ярки образи, пълна парализа точно преди заспиване или непосредствено след събуждане (сънна парализа). Нужно е ранно диагностициране и лечение с цел предотвратяване на когнитивните, психологическите и социални функции, развитие и дейности на пациента.

В България няма точна статистика на хората, страдащи от нарколепсия, поради редица фактори: липсата на информираност в обществото, малкия брой квалифицирани специалисти по медицина на съня и лаборатории за изследване на съня, специфичните изследвания, знания и проследяване, диагностиката и лечението не се покриват от НЗОК и други. При съмнение за нарколепсия е препоръчително да се извършат редица изследвания, които изключват други неврологични проблеми и да се потърси сертифициран специалист за:

• консултация;
• провеждане на олисомнография;
• провеждане на множествен тест за латентност на съня (Multiple sleep latency test – MSLT);
• провеждане на актиграфия с попълване на дневник на съня.

Този процес може да се осъществи в България, съобразно световните стандарти в две лаборатории:

• МУ – Пловдив – Катедра по патофизиология;
• Медицински център Инспиро.

Фондация "Българска асоциация на пациентите с нарколепсия" е юридическо лице с нестопанска цел. Тя е самоуправляваща се, обществена организация, доброволна, без религиозен и политически характер.

E-mail: awake@bgnarcolepsy.org
Сайт: https://bgnarcolepsy.org
Фейсбук страница: Нарколепсията в България