Сдружение "Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония"

Сдружение "Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония", с председател г-жа Наталия Маева, е учредено от самата нея и група съмишленици. Пулмоналната хипертония е болест с неспецифични симптоми, при болните се наблюдава повишено налягане в белодробната артерия.

Сдружението има за цел:

• да насърчи контактите между страдащите от заболяването;
• да помогне в за адаптацията към новия начин на живот;
• да подобри физическото и психическото състояние на болните с подкрепа от организационно, лично и финансово естество;
• помага в разпространяването на научна информация относно заболяването.

"Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония" е член на Национална пациентска организация. Тя е призната от Министерство на здравеопазването за единствената в страната национално представена пациентска организация. Сдружението е пълноправен член на PHA EUROPE и EURORDIS. От 9.10.2012 г., с подписването на меморандум, си сътрудничи с PHA USА.
"Невидимата болест", или както е наричана още "Болестта на сините устни", може да застигне всеки. Превръща болните в зависими от кислородния концентратор. Пациентите се оплакват от посиняване и отоци на крайниците, посиняване на устните, умора от минимални движения, задушаване. Сънят на страдащите от болестта е нарушен от постоянното присъствие на кислородната маска. В чужбина се прилага поддържаща терапия с простациклинови аналози, която у нас не е налична. Лекарите са на мнение, че двустранна белодробна трансплантация е единственият изход от леталният край, но в България липсва такава национална програма. С диагнозата се живее много трудно, поради огромното въздействие, което оказва на качеството на живот.

Форми на заболяването:

• пулмонална артериална хипертония;
• пулмонална хипертония с лявокамерна недостатъчност;
• пулмонална хипертония с белодробно заболяване (хипоксемия);
• хронична тромбоемболична белодробна хипертония;
• пулмонална хипертония, дължаща се на неясни или мултифункционални (многобройни) причини.

За първи път болестта е описана през 1891 г. от немския патолог Ернст фон Ромберг. Към настоящия момент се разработват нови поколения лекарства, провеждат се лечения с инхибитори, има възможност за присаждане на стволови клетки и нови терапевтични възможности.

Управителен съвет:

Наталия Маева - председател и основател;

Мария Стефанова - заместник-председател;

Д-р Любомир Димитров - вицепрезидент и основател.

Уебсайт на сдружението: Сдружение "Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония"