Българско сдружение "Синдром на Мошковиц (ТТП)"

Българско сдружение "Синдром на Мошковиц" (тромботична тромбоцитопенична пурпура) е сформирано през 2019 г. от пациенти и техни близки. Трудностите, съпътстващи лечението, които не им позволяват да получат терапия, отговаряща на съвременните изисквания, както и несъответствията в законодателството, провокират страдащите от синдрома и близките им да направят тази стъпка.

Целта, която се преследва със създаването на сдружението, е да се даде надежда, знание и подкрепа на всеки, който се е сблъскал с тежката, животозастрашаваща тромботична тромбоцитопенична пурпура.

Структура

Българско сдружение "Синдром на Мошковиц" се управлява от Управителен съвет, в който влиза действителният собственик.

Мисия и основни цели

Сдружението е определило като своя мисия и цел следното:

• Информиране на пациентите – предоставя помощ на пациентите да разпознаят рано симптомите, информация кога и към кого да се обърнат за помощ. Подкрепя ги и им помага да разберат същността на заболяването, как да живеят с него и да контролират здравословното си състояние.
• Повишаване на осведомеността сред медицинските специалисти – от сдружението са си поставили за цел да стимулират навременното разпознаване на болестта и поставянето на диагноза навреме. Другата ключова предпоставка за благоприятен изход от заболяването е започването на своевременна терапия.
• Преодоляване на трудностите в системата – от сдружението активно работят за промяна в законодателството, за да могат пациентите да имат достъпно и навременно лечение, което да включва най-новите терапевтични подходи.
• Подкрепа за пациентите и техните близки – ангажират се да осигурят информация, емоционална подкрепа и практически съвети, които да улеснят справянето с болестта и да дадат кураж и надежда на хората.

Основни партньори

Основен партньор на сдружението е Експертният център "Синдром на Мошковиц" към Националната специализирана болница за активно лечение на хематологични заболявания (НСБАЛХЗ). Лекарите осигуряват най-съвременната медицинска грижа и имат много значимо участие в дейността на сдружението. Те информират на обучителни семинари за диагностиката и лечението и се застъпват за подобряването на достъпа до тях.

Лечебната дейност се извършва в Клиниката по хематология на СБАЛХЗ.
Другите партньори, с които работи Българското сдружение "Синдром на Мошковиц", са Европейска референтна мрежа по редки кръвни заболявания EuroBloodNet, Национален алианс "Редки болести България", Европейска организация по редки болести Eurordis, Обществен борд на TELUS Digital в България.

Контакти

Адрес: гр. София 1619, ул. "Омая" 10а, ап. 14
E-mail: office@ttp-bg.eu
Уебсайт: https://ttp-bg.eu/
Телефон: 0897 895149
Фейсбук страница: Българско сдружение Синдром на Мошковиц