Асоциация на родители на деца с епилепсия

Сдружението на родителите на деца с епилепсия се регистрира през 1998 г. като Фондация на родители на деца с епилепсия. През 2008 се преобразува в Асоциация на родители на деца с епилепсия. Водещият мотив да се учреди тази фондация е подобряване и преодоляване на някои негативни последствия от заболяването. Проявите на епилепсията са внезапни и са свързани с ежедневната необходимост от ежедневен прием на медикаменти и наблюдение на болното дете от родителите.

Благодарение на решение на софийски градски съд No3 / 25.04.2008г., Фондация на родители на деца с епилепсия е преобразувана в Асоциация на родители на деца с епилепсия. Асоциацията представлява универсален правоприемник на правата и задълженията на фондацията. Целите, които си е поставила не подлежат на промяна, като по този начин тя се превръща в единствена неправителствена организация, защитаваща правата на лицата с епилепсия.

Като базисен правоприемник на Фондацията, АРДЕ има 10 годишна история. Основната цел на АРДЕ е интегрирането на децата, младежите и лицата болни от епилепсия в обществото. Заболяването епилепсия, предизвикващо трайни увреждания, все още е непознато за хората и за съжаление предизвиква страх и неразбиране. Това е една от основните причини децата да не посещават детска градина, масовите училища, младите хора да не намират работа. Подобни фактори влияят върху развитието и нормалната комуникация, което от своя страна довежда до спестяване на факта, че даденo лице е засегнато от болестта, за да бъдат избегнати евентуалните последствия.

Асоциацията си сътрудничи с Нов български университет, гр. София от създаването си до наши дни. Заедно със специалистите от НБУ са създадени две ръководства за работа с деца и лица с епилепсия и техните семейства, както и за универсална методика "Водене на случай".

С течение на времето организацията установява контакти с различни институции на всички нива, осъществява три конференции с участие на експерти от Англия и Франция, семинари в страната, на които се осъществяват срещи с родители, деца, специалисти и местната власт. В продължение на осем години организацията организира ежегодни лагери на море за децата и младежите от цялата страна. За да се преодолеят изолационните практики, през 2005 г. започва образователна програма в училищата и в СУ "Св. Климент Охридски" в социалните специалности, предоставяща се от Националната Британска Асоциация по епилепсия и с подкрепата на наши водещи епилептолози. Тази дейности дават възможности за създаването на мрежа от различни специалисти и родители в различни региони на страната. В България не същества статистика относно болните от епилепсия. По коефициент, който се приема от Световната лига по епилепсия, броят на болните в дадена страна е приблизително 1,2% на броя на населението. За България това прави около 75 000- 80 000 души. От тях 25-30 000 са децата. Част от тях страдат от средна и тежка форма на епилепсия, като за тях няма нужните услуги, които да им позволяват да се развиват в рамките на възможностите им.

Епилепсията за съжаление се среща често в детската възраст. Всички те са основна част от целевата група на Асоциацията. В България все още не съществува център за развитието на деца и лица с тежка форма на епилепсия. Те не се допускат в другите функциониращи ресурсни центрове, понеже техните пристъпи не са преустановени, а това налага присъствието на медик. Друг основен проблем представляват лекарствата, влияещи върху концентрация, фина моторика. Те снижават всички възможности за възприемане, както и качеството на живот. По тази причина е необходимо да се осигурят специални грижи от различни специалисти. Организацията до този момент обхваща 847 семейства от страната. Създават се и нови структури, на които е нужно подпомагане за работа с родителите и децата.

Адрес: гр. София, ж.к. "Стрелбище", бл. 10, вх. Г
Телефон: 0879 297105; 02 900 0040
E-mail: mail frde@abv.bg; sabeva@frde.org
Сайт: www.frde.org