Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, с председател г-жа Моника Маринова, е учредено от пациенти с рядкото заболяване "Периневрални кисти на Тарлов". В момента организацията поддържа контакти с 30 пациенти, шест от които са оперирани успешно в периода 2014 - 2019 г. Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначномозъчния канал.

Сдружението има за цел:

• Защита на правата на хората с редки болести, включително страдащите от Периневрални кисти на Тарлов;
• Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с Периневрални кисти на Тарлов и адаптирането им към обществото;
• Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов;
• Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов, с физиологическите и психологическите последствия от него;
• Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Периневрални кисти на Тарлов в чужбина;
• Създаване на контакти с подобни организации в чужбина;
• Осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и органите и организациите в регионален и световен мащаб, имащи отношение към редките болести, включително и Периневрални кисти на Тарлов;
• Предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия от болестите. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с редки болести, включително страдащите от Периневрални кисти на Тарлов;
• Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от Периневрални кисти на Тарлов.

Заболяването "Периневрални кисти на Тарлов":

• вписано и признато в системата на Orphanet (портал за информация за редки болести), под Orphacode (код): 65250 - Tarlov cista (периневрална киста на Тарлов);
• все още не е признато в България.

"Периневрални кисти на Тарлов" е невропатично заболяване или по-точно мехуресто разширение, изпълнено с гръбначномозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, причиняващи костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначният стълб, има пациенти, които имат кисти на повече от един раздел в гръбначния стълб.
Американският неврохирург, д-р Тарлов, пръв описва тези кисти като симптоматични през 1938 г. по време на своето патологоанатомично изследване на съединителната тъкан в Монреалския неврологичен институт.
Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, като 1 % от тях са симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Тези симптоми се отключват и са най-често срещани в сакралната област, включващи множество симптоми като сакрална болка и схващане, засягащи задната част на крайниците до стъпалата в дерматоми S1 или S2, перинеална болка, ректална болка, схващане в дерматоми S2-5, неврогенни заболявания на пикочния мехур, като ургентно незадържане на урина, често уриниране, никтурия, както и задържане на урина, необходимост от извършване на интервенция по метода на Валсалва или Креде, за да се предизвика уриниране (S3-4), дисфункция на чревния тракт, което налага употребата на лаксативи (S2-3), диспареуния при жените и еректилна/сексуална дисфункция при мъжете, пареща и изгаряща болка, болка в долната част на гърба (особено под кръста), болка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, слабост и/или спазми в краката и ходилата/ръцете и китките, парастезии в зависимост от мястото на кистата/кистите, болка при кихане или кашляне, главоболие и понякога замъглено зрение, двойно виждане, други симптоми, свързани с възприятията: виене на свят, и усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област.
Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.

* Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, набира членове, като не е необходимо те да страдат от заболяването.

Адрес: гр. Стара Загора, ул. "Средна гора" № 2
Председател: Моника Милкова Маринова
E-mail: marinova_tarlov@abv.bg
Сайт: www.tarlov-bg.eu - в процес на разработка
Фейсбук страница: Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници
Работно време: от 8:00 до 19:00 часа.