Framar.bg 0
В целия сайт
В целия сайт
Е-аптека
Продукти
Медия
Здравни новини
Любопитно
Интервюта
Презентации
Научни публикации
Видео
Анкети
Енциклопедия
Заболявания
Симптоми
Анатомия
Алтернативна медицина
Медицински изследвания
Лечения
Физиология
Патология
Ботаника
Микробиология
Медицински журнал
Фармакологични групи
Справочник
Специалисти
Здравни заведения
Образование
Спорт и туризъм
Аптеки
Здравни организации
Нормативни актове
Производители
Кл. пътеки
Здравни проблеми
История
Хранене
Храни и ястия
Хранителни съставки
Хранене при
Диети
Рецепти
Е-тата в храните
Съвети
Lifestyle
Спорт
Психология
Соц. дейности
Интерактивни
0
Е-аптека Промоции
Здравна библиотека
Здравни проблеми Медицинска енциклопедия Заболявания Симптоми и признаци Алтернативна медицина Анатомия Медицински изследвания Лечения Физиология Патология Ботаника Микробиология Фармакологични групи Медицински журнал Взаимодействия История на медицината и фармацията Здравето А-Я
Диагностик
Здравна помощ
Здравен справочник Специалисти Здравни заведения Аптеки Институции и организации Клинични пътеки Нормативни актове Производители Образование Спорт и туризъм Социални грижи Форум Консултации
Здравна медия
Здравни новини Любопитно Интервюта Видео Презентации Научни публикации Анкети Бъди активен Кампании
Здраве и начин на живот
Хранене Хранене при... Рецепти Диети Групи храни и ястия Съставки Е-тата в храните Спорт Съвети Психология Лайфстайл Интерактивни
За нас
За Фрамар За реклама Статистика Общи условия Партньори Екип Кариера Адреси на аптеки Фрамар Блог Важно Автори Програма за лоялни клиенти Промоционална брошура
Контакти
Назад | Начало Справочник Здравни институции и организации Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

Пациентски организации

от 14 ное 2017г., обновено на 30 ное 2022г.
Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници - изображение
  • Инфо
  • Коментари
  • Свързаност
Инфо
Инфо
Коментари
Свързаност

Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, с председател г-жа Моника Маринова, е учредено от пациенти с рядкото заболяване "Периневрални кисти на Тарлов". Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначномозъчния канал.

Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

Сдружението има за цел:

  • Защита на правата на хората с редки болести, включително страдащите от Периневрални кисти на Тарлов;
  • Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с Периневрални кисти на Тарлов и адаптирането им към обществото;
  • Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов;
  • Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов, с физиологическите и психологическите последствия от него;
  • Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Периневрални кисти на Тарлов в чужбина;
  • Създаване на контакти с подобни организации в чужбина;
  • Осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и органите и организациите в регионален и световен мащаб, имащи отношение към редките болести, включително и Периневрални кисти на Тарлов;
  • Предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия от болестите. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с редки болести, включително страдащите от Периневрални кисти на Тарлов;
  • Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от Периневрални кисти на Тарлов.

Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

Заболяването "Периневрални кисти на Тарлов":

  • вписано и признато в системата на Orphanet (портал за информация за редки болести), под Orphacode (код): 65250 - Tarlov cista (периневрална киста на Тарлов);
  • 04.11.2022 г. е прието като рядко заболяване в Република България, под МКБ G54.8 – Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика

"Периневрални кисти на Тарлов" е невропатично заболяване или по-точно мехуресто разширение, изпълнено с гръбначномозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, причиняващи костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначният стълб, има пациенти, които имат кисти на повече от един раздел в гръбначния стълб.
Американският неврохирург, д-р Тарлов, пръв описва тези кисти като симптоматични през 1938 г. по време на своето патологоанатомично изследване на съединителната тъкан в Монреалския неврологичен институт.
Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, като 1 % от тях са симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Тези симптоми се отключват и са най-често срещани в сакралната област, включващи множество симптоми като сакрална болка и схващане, засягащи задната част на крайниците до стъпалата в дерматоми S1 или S2, перинеална болка, ректална болка, схващане в дерматоми S2-5, неврогенни заболявания на пикочния мехур, като ургентно незадържане на урина, често уриниране, никтурия, както и задържане на урина, необходимост от извършване на интервенция по метода на Валсалва или Креде, за да се предизвика уриниране (S3-4), дисфункция на чревния тракт, което налага употребата на лаксативи (S2-3), диспареуния при жените и еректилна/сексуална дисфункция при мъжете, пареща и изгаряща болка, болка в долната част на гърба (особено под кръста), болка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, слабост и/или спазми в краката и ходилата/ръцете и китките, парастезии в зависимост от мястото на кистата/кистите, болка при кихане или кашляне, главоболие и понякога замъглено зрение, двойно виждане, други симптоми, свързани с възприятията: виене на свят, и усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област.
Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.

* Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, набира членове, като не е необходимо те да страдат от заболяването.

Адрес: гр. Стара Загора, ул. "Средна гора" № 2
Председател: Моника Милкова Маринова
E-mail: marinova_tarlov@abv.bg
Сайт: www.tarlov-bg.eu
Фейсбук страница: Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници
Работно време: от 8:00 до 19:00 часа.


Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

Сигнал за неточна информация
5.0/5 1 оценка

Коментари към Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

От сайта (4)
Напиши коментар 4 коментара
  1. Моника Маринова 
    на 11 May 2021 в 11:54
    Милена, пишете до страницата на сдружението ако имате въпроси. Освен това голяма част от кореспонденцията на сдружението с институциите са споделени на страницата ни във фейсбук!
  2. www.framar.bg отговаря
    www.framar.bg отговаря 
    на 12 February 2020 в 17:13

    Милена

    Имате ли писма към Министерството на здравеопазването и техните отговори към Вас. Моля, покажете отказите от финансиране! Благодаря предварително!

    Здравейте! Това е информационна страница, а не платформа за връзка със сдружението.

  3. Милена  
    на 12 February 2020 в 12:09

    Имате ли писма към Министерството на здравеопазването и техните отговори към Вас. Моля, покажете отказите от финансиране! Благодаря предварително!

  4. Йорданка Димова  
    на 21 November 2019 в 09:37

    Подкрепям!

Свързани статии

  • Кисти на Тарлов
  • Траектории на страданието и болката – 21 свидетелства на хора с диагноза периневрални кисти на Тарлов
  • Сдружението на Тарловите пациенти поиска информация от 25 болници за лекуваните при тях от рядкото заболяване
  • Млада старозагорка осъди НЗОК заради отказано лечение
  • Моника Маринова: Обществото ни е човечно, а здравната система е недъгава!
  • Моника Маринова: Хората с редки болести нямат права и се въртим в омагьосан кръг!
  • Тарловите пациенти се събраха на своя първи Национален конгрес в Стара Загора на 9 и 10 ноември 2019 г.

ЗДРАВЕН ФОРУМ ПО ТЕМАТА

Лечение на Кандидоза?

преди 707 дни, 13 часа и 57 мин.

Nexavar - къде мога да го открия в България

преди 847 дни, 17 часа и 9 мин.
Всички

НАЙ-НОВОТО ВЪВ ФОРУМА

Везико-вагинална фистула - търся съвет

преди 4 дни, 22 часа и 12 мин.

Неспираща лактация

преди 10 дни, 19 часа и 1 мин.

Данъчни облекчения за деца под 18 години - подаване през НАП - 2023 година

преди 85 дни, 19 часа и 52 мин.

Леко горчив вкус на брюкселско зеле

преди 92 дни, 11 часа и 6 мин.
Всички
googletag.pubads().definePassback('/21812339056/Baner300600', [300, 600]).display();

АНКЕТА

Четете ли?

Виж резултатите
При възникнало съмнение за здравословен проблем или нужда от лечение, моля винаги се обръщайте за медицинска консултация към квалифициран и правоспособен лекар или фармацевт. В никакъв случай не възприемайте дадената Ви чрез сайта информация като абсолютно достоверна и правилна, дори и същата да се окаже такава.
Данни на Фрамар ООД:
  • Фрамар ООД, ЕИК: 123732525, Стара Загора, ул. Петър Парчевич № 26, телефон: 0875 / 322 000, e-mail: office@framar.bg
  • За контакт
Информация:
  • Общи условия
  • Политика за поверителност
  • Политика за използване на бисквитки
  • Право на отказ от договора
  • Рекламации
  • Доставка
  • Плащания
  • Отстъпки за регистрирани клиенти
  • Промоции и безплатна доставка
  • Често задавани въпроси
  • При възникване на спор, свързан с покупка онлайн, можете да ползвате сайта ОРС
  • Български Фармацевтичен съюз
  • Изпълнителна агенция по лекарствата
  • Комисия за защита на потребителите
  • Министерство на здравеопазването
БДА DMCA.com Protection Status
© 2007 - 2023 Аптеки Фрамар. Всички права запазени! Framar.bg във Facebook
Изработка на уеб сайт от Valival